dobrze że dzwonisz

 

„Dobrze, że dzwonisz”, to projekt dedykowany rodzinom z chorobą rzadką CLN2.

Jeśli tylko zajdzie taka potrzeba, będę czekać po drugiej stronie słuchawki.

Aby wziąć udział w projekcie, wystarczy być w rejestrze, który prowadzi Fundacja Platynowa Drużyna. Szczegóły przesyłane są wszystkim rodzinom drogą mailową.

Informacje o rejestrze: https://platynowadruzyna.pl/2026/04/05/nasz-rejestr-cln2/

9 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena zwanej demencją dziecięcą i tego dnia symbolicznie uruchomiliśmy nasz telefon. Fundacja Platynowa Drużyna, z którą współpracuję oswaja w Polsce choroby rzadkie. Dziękuję za Wasze zaufanie i że robimy razem rzeczy, w których widzę szczególny sens

Trzymajcie za nas kciuki i udostępnijcie tę wiadomość, może komuś się przyda