dobrze że dzwonisz
„Dobrze, że dzwonisz”, to projekt dedykowany rodzinom z chorobą rzadką CLN2. Jeśli tylko zajdzie taka potrzeba, będę czekać po drugiej stronie słuchawki. Aby wziąć udział w projekcie, wystarczy być w rejestrze, który prowadzi Fundacja Platynowa Drużyna. Szczegóły przesyłane są wszystkim rodzinom drogą mailową. Informacje o rejestrze: https://platynowadruzyna.pl/2026/04/05/nasz-rejestr-cln2/ 9 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena zwanej demencją dziecięcą i tego dnia symbolicznie uruchomiliśmy nasz telefon. Fundacja Platynowa Drużyna , z którą współpracuję oswaja w Polsce choroby rzadkie. Dziękuję za Wasze zaufanie i że robimy razem rzeczy, w których widzę szczególny sens Trzymajcie za nas kciuki i udostępnijcie tę wiadomość, może komuś się przyda
